LEDENPORTAAL
Downloads
PKU Handboek 3.0
Voorblad (209.65 KB, 148 downloads)

Al jarenlang een grote hit, Het PKU Handboek. Dit handboek is ontwikkeld door de PKU Vereniging samen met de MODAZ (Metabool Overleg Dietisten Academische Ziekenhuizen). Inmiddels al weer de derde versie! Het is een boek waarin alle informatie over het leven met PKU en de behandeling terug te vinden is. De informatie is geschreven voor de patiënten en familie/kennissen die in aanraking komen met PKU.

Het PKU handboek bevat ook variatielijsten met eiwitgehalte van veel produkten.

Als je lid wordt van de vereniging ontvang je een gedrukt exemplaar van het PKU handboek.

Het gedrukte exemplaar is tegen kostprijs ook te bestellen bij de vereniging.

Onderstaand tref je de inhoud van het PKU Handboek per hoofdstuk. Vee leesplezier toegewenst!!

Voorwoord bij versie 3 (124.85 KB, 123 downloads)
Inhoudsopgave (73.76 KB, 133 downloads)
PKU - een inleiding (135.63 KB, 271 downloads)
Wat betekent de diagnose PKU voor mijn kind en mijn gezin? (130.40 KB, 127 downloads)
Het PKU dieet - het aminozuurpreparaat (157.13 KB, 259 downloads)
Het PKU-dieet met de daarbij behorende variatiemogelijkheden (296.80 KB, 1233 downloads)
Bloedcontroles (131.29 KB, 136 downloads)
Uw baby voeden (99.39 KB, 253 downloads)
Stap voor stap van fles naar vast (156.47 KB, 160 downloads)
Zelfstandigheid stimuleren (180.13 KB, 133 downloads)
Voorbereiding op kinderopvang en school (65.42 KB, 146 downloads)
PKU - tieners en volwassenen (270.53 KB, 326 downloads)
Een gezond gewicht (93.04 KB, 231 downloads)
PKU en zwangerschap (84.35 KB, 202 downloads)
PKU en tandverzorging (105.93 KB, 140 downloads)
Ziekte (111.26 KB, 135 downloads)
Op reis (73.43 KB, 116 downloads)
BH4 (KUVAN) (104.08 KB, 638 downloads)
Het dieet voor de PKU-patient met een hogere eiwittollerantie (153.81 KB, 175 downloads)
Nieuwe ontwikkelingen m.b.t. PKU (10.64 KB, 171 downloads)
Nuttige adressen (116.90 KB, 119 downloads)
Voorbeeldbrieven (46.29 KB, 126 downloads)
Beknopte informatie over PKU voor geinteresseerden (99.37 KB, 139 downloads)
Eiwitarme dieetproducten voor in het sterk eiwitbeperkte dieet (68.65 KB, 185 downloads)
Woordenlijst (114.45 KB, 127 downloads)
PKU-Quizz (117.62 KB, 130 downloads)
PKU contacten (17.36 KB, 120 downloads)

Eiwit- en phe-lijsten
Eiwit en Phe lijst op alfabet gesorteerd (374.30 KB, 178 downloads)
Hier tref je de meest recente eiwittabel (november 2019) waarbij naast de eiwitwaarden ook Phe-waarden zijn opgenomen.
Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn op alfabetische volgorde gerangschikt. 
Eiwit en Phe lijst gesorteerd per productgroep (331.84 KB, 256 downloads)
Hier tref je de meest recente eiwittabel (november 2019) waarbij naast de eiwitwaarden ook Phe-waarden zijn opgenomen.
Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn gegroepeerd per productgroep. 
Babyvoeding Nutricia voedingswaarden (154.12 KB, 122 downloads)
Deze lijst is opgesteld door Nutricia en geeft een overzicht van de voedingswaarden van de babyvoeding die ze verkopen.

Let op!! niet alle genoemde voeding is geschikt als je een eiwitbeperkt dieet volgt. Dat is natuurlijk afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die je (kind) mag per dag. Overleg dus met je dietist.

Overigens is altijd het advies om het etiket op het potje te controleren voor de meest actuele voedingswaarde.
 

Informatiefolders vereniging
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging (1.17 MB, 2341 downloads)

De Nederlandse PKU vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact en vertegenwoordigd de stem van de PKU patienten in Nederland. Meer informatie over de vereniging en hoe u lid kunt worden leest u in de informatiefolder.
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging - Turkse vertaling (591.32 KB, 3166 downloads)

 

De informatiefolder van de Nederlandse PKU vereniging hebben we ook vertaald in het Turks.


Huisartsenfolder PKU (i.s.m. VSOP/NHG)
Huisartsen brochure PKU (227.12 KB, 6297 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft in 2010 in samenwerking met de VSOP en de NHG een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor huisartsen die een patiënt met PKU in de praktijk hebben. Deze brochure wordt door de patiënten zelf aan de eigen huisarts verstrekt (verkrijgbaar bij de Nederlandse PKU vereniging). De brochure is hier ook te downloaden.
Meer informatie? Bel de PKU-lijn: 06 22509503.
Brief voor huisarts behorende bij huisartsenfolder PKU (790.75 KB, 1309 downloads)
Begeleidende brief huisartsenfolder PKU (1.41 MB, 1461 downloads)

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging (87.22 KB, 2089 downloads)

Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.



Welkom bezoeker
Login vergeten?
Wachtwoord vergeten?