LEDENPORTAAL
Downloads
PKU Handboek 3.0
Voorblad (209.65 KB, 663 downloads)

Al jarenlang een grote hit, Het PKU Handboek. Dit handboek is ontwikkeld door de PKU Vereniging samen met de MODAZ (Metabool Overleg Dietisten Academische Ziekenhuizen). Inmiddels al weer de derde versie! Het is een boek waarin alle informatie over het leven met PKU en de behandeling terug te vinden is. De informatie is geschreven voor de patiënten en familie/kennissen die in aanraking komen met PKU.

Het PKU handboek bevat ook variatielijsten met eiwitgehalte van veel produkten.

Als je lid wordt van de vereniging ontvang je een gedrukt exemplaar van het PKU handboek.

Het gedrukte exemplaar is tegen kostprijs ook te bestellen bij de vereniging.

Onderstaand tref je de inhoud van het PKU Handboek per hoofdstuk. Vee leesplezier toegewenst!!
Voorwoord bij versie 3 (124.85 KB, 659 downloads)
Inhoudsopgave (73.76 KB, 618 downloads)
PKU - een inleiding (135.63 KB, 1356 downloads)
Wat betekent de diagnose PKU voor mijn kind en mijn gezin? (130.40 KB, 693 downloads)
Het PKU dieet - het aminozuurpreparaat (157.13 KB, 1184 downloads)
Het PKU-dieet met de daarbij behorende variatiemogelijkheden (296.80 KB, 7173 downloads)
Bloedcontroles (131.29 KB, 1118 downloads)
Uw baby voeden (99.39 KB, 1110 downloads)
Stap voor stap van fles naar vast (156.47 KB, 914 downloads)
Zelfstandigheid stimuleren (180.13 KB, 653 downloads)
Voorbereiding op kinderopvang en school (65.42 KB, 744 downloads)
PKU - tieners en volwassenen (270.53 KB, 1980 downloads)
Een gezond gewicht (93.04 KB, 1454 downloads)
PKU en zwangerschap (84.35 KB, 2257 downloads)
PKU en tandverzorging (105.93 KB, 712 downloads)
Ziekte (111.26 KB, 678 downloads)
Op reis (73.43 KB, 815 downloads)
BH4 (KUVAN) (104.08 KB, 1432 downloads)
Het dieet voor de PKU-patient met een hogere eiwittollerantie (153.81 KB, 1352 downloads)
Nieuwe ontwikkelingen m.b.t. PKU (10.64 KB, 777 downloads)
Nuttige adressen (116.90 KB, 975 downloads)
Vergoedingen (77.28 KB, 581 downloads)
Voorbeeldbrieven (46.29 KB, 3977 downloads)
Beknopte informatie over PKU voor geinteresseerden (99.37 KB, 810 downloads)
Eiwitarme dieetproducten voor in het sterk eiwitbeperkte dieet (68.65 KB, 2157 downloads)
Woordenlijst (113.73 KB, 519 downloads)
PKU-Quizz (117.62 KB, 1596 downloads)
PKU contacten (17.36 KB, 565 downloads)

Eiwit- en phe-lijsten
Eiwit- en phe-lijst op alfabet gesorteerd (388.90 KB, 229 downloads)
Hier tref je de meest recente eiwittabel (december 2022) waarbij naast de eiwitwaarden ook Phe-waarden zijn opgenomen.
Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn op alfabetische volgorde gerangschikt. 
Eiwit- en phe-lijsten gesorteerd op productgroepen (299.40 KB, 870 downloads)
Hier tref je de meest recente eiwittabel (december 2022) waarbij naast de eiwitwaarden ook Phe-waarden zijn opgenomen.
Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).
Babyvoeding Nutricia voedingswaarden (154.12 KB, 668 downloads)
Deze lijst is opgesteld door Nutricia en geeft een overzicht van de voedingswaarden van de babyvoeding die ze verkopen.

Let op!! niet alle genoemde voeding is geschikt als je een eiwitbeperkt dieet volgt. Dat is natuurlijk afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die je (kind) mag per dag. Overleg dus met je dietist.

Overigens is altijd het advies om het etiket op het potje te controleren voor de meest actuele voedingswaarde.
 

Voorwaarden evenementen en beeldmateriaal PKU Vereniging
Gedragscode Nederlandse PKU vereniging (137.35 KB, 476 downloads)
Van belang voor de vereniging is de gedragscode. Deze is hier te downloaden.
Klachtenregeling Nederlandse PKU vereniging (90.83 KB, 970 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft een klachenregeling. Download de klachtenregeling.

Informatiefolders vereniging
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging (1.17 MB, 2848 downloads)

De Nederlandse PKU vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact en vertegenwoordigd de stem van de PKU patienten in Nederland. Meer informatie over de vereniging en hoe u lid kunt worden leest u in de informatiefolder.
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging - Turkse vertaling (591.32 KB, 4072 downloads)

 

De informatiefolder van de Nederlandse PKU vereniging hebben we ook vertaald in het Turks.

Huisartsenfolder PKU (i.s.m. VSOP/NHG)
Huisartsen brochure PKU (227.12 KB, 8358 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft in 2010 in samenwerking met de VSOP en de NHG een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor huisartsen die een patiënt met PKU in de praktijk hebben. Deze brochure wordt door de patiënten zelf aan de eigen huisarts verstrekt (verkrijgbaar bij de Nederlandse PKU vereniging). De brochure is hier ook te downloaden.
Meer informatie? Bel de PKU-lijn: 06 22509503.
Brief voor huisarts behorende bij huisartsenfolder PKU (790.75 KB, 1781 downloads)
Begeleidende brief huisartsenfolder PKU (1.41 MB, 1921 downloads)

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging (87.22 KB, 3035 downloads)

Als je lid bent van een patiëntenvereniging betaal je contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.

Welkom bezoeker
Login vergeten?
Wachtwoord vergeten?