LEDENPORTAAL
Downloads
PKU Handboek 3.0
Voorblad (209.65 KB, 667 downloads)

Al jarenlang een grote hit, Het PKU Handboek. Dit handboek is ontwikkeld door de PKU Vereniging samen met de MODAZ (Metabool Overleg Dietisten Academische Ziekenhuizen). Inmiddels al weer de derde versie! Het is een boek waarin alle informatie over het leven met PKU en de behandeling terug te vinden is. De informatie is geschreven voor de patiënten en familie/kennissen die in aanraking komen met PKU.

Het PKU handboek bevat ook variatielijsten met eiwitgehalte van veel produkten.

Als je lid wordt van de vereniging ontvang je een gedrukt exemplaar van het PKU handboek.

Het gedrukte exemplaar is tegen kostprijs ook te bestellen bij de vereniging.

Onderstaand tref je de inhoud van het PKU Handboek per hoofdstuk. Vee leesplezier toegewenst!!
Voorwoord bij versie 3 (124.85 KB, 662 downloads)
Inhoudsopgave (73.76 KB, 622 downloads)
PKU - een inleiding (135.63 KB, 1365 downloads)
Wat betekent de diagnose PKU voor mijn kind en mijn gezin? (130.40 KB, 697 downloads)
Het PKU dieet - het aminozuurpreparaat (157.13 KB, 1187 downloads)
Het PKU-dieet met de daarbij behorende variatiemogelijkheden (296.80 KB, 7191 downloads)
Bloedcontroles (131.29 KB, 1123 downloads)
Uw baby voeden (99.39 KB, 1113 downloads)
Stap voor stap van fles naar vast (156.47 KB, 918 downloads)
Zelfstandigheid stimuleren (180.13 KB, 657 downloads)
Voorbereiding op kinderopvang en school (65.42 KB, 747 downloads)
PKU - tieners en volwassenen (270.53 KB, 1988 downloads)
Een gezond gewicht (93.04 KB, 1460 downloads)
PKU en zwangerschap (84.35 KB, 2268 downloads)
PKU en tandverzorging (105.93 KB, 716 downloads)
Ziekte (111.26 KB, 681 downloads)
Op reis (73.43 KB, 818 downloads)
BH4 (KUVAN) (104.08 KB, 1437 downloads)
Het dieet voor de PKU-patient met een hogere eiwittollerantie (153.81 KB, 1360 downloads)
Nieuwe ontwikkelingen m.b.t. PKU (10.64 KB, 780 downloads)
Nuttige adressen (116.90 KB, 980 downloads)
Vergoedingen (77.28 KB, 590 downloads)
Voorbeeldbrieven (46.29 KB, 3980 downloads)
Beknopte informatie over PKU voor geinteresseerden (99.37 KB, 815 downloads)
Eiwitarme dieetproducten voor in het sterk eiwitbeperkte dieet (68.65 KB, 2163 downloads)
Woordenlijst (113.73 KB, 524 downloads)
PKU-Quizz (117.62 KB, 1600 downloads)
PKU contacten (17.36 KB, 567 downloads)

Eiwit- en phe-lijsten
Eiwit- en phe-lijst op alfabet gesorteerd (388.90 KB, 232 downloads)
Hier tref je de meest recente eiwittabel (december 2022) waarbij naast de eiwitwaarden ook Phe-waarden zijn opgenomen.
Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn op alfabetische volgorde gerangschikt. 
Eiwit- en phe-lijsten gesorteerd op productgroepen (299.40 KB, 875 downloads)
Hier tref je de meest recente eiwittabel (december 2022) waarbij naast de eiwitwaarden ook Phe-waarden zijn opgenomen.
Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).
Babyvoeding Nutricia voedingswaarden (154.12 KB, 673 downloads)
Deze lijst is opgesteld door Nutricia en geeft een overzicht van de voedingswaarden van de babyvoeding die ze verkopen.

Let op!! niet alle genoemde voeding is geschikt als je een eiwitbeperkt dieet volgt. Dat is natuurlijk afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die je (kind) mag per dag. Overleg dus met je dietist.

Overigens is altijd het advies om het etiket op het potje te controleren voor de meest actuele voedingswaarde.
 

Voorwaarden evenementen en beeldmateriaal PKU Vereniging
Gedragscode Nederlandse PKU vereniging (137.35 KB, 480 downloads)
Van belang voor de vereniging is de gedragscode. Deze is hier te downloaden.
Klachtenregeling Nederlandse PKU vereniging (90.83 KB, 973 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft een klachenregeling. Download de klachtenregeling.

Informatiefolders vereniging
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging (1.17 MB, 2850 downloads)

De Nederlandse PKU vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact en vertegenwoordigd de stem van de PKU patienten in Nederland. Meer informatie over de vereniging en hoe u lid kunt worden leest u in de informatiefolder.
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging - Turkse vertaling (591.32 KB, 4075 downloads)

 

De informatiefolder van de Nederlandse PKU vereniging hebben we ook vertaald in het Turks.

Huisartsenfolder PKU (i.s.m. VSOP/NHG)
Huisartsen brochure PKU (227.12 KB, 8361 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft in 2010 in samenwerking met de VSOP en de NHG een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor huisartsen die een patiënt met PKU in de praktijk hebben. Deze brochure wordt door de patiënten zelf aan de eigen huisarts verstrekt (verkrijgbaar bij de Nederlandse PKU vereniging). De brochure is hier ook te downloaden.
Meer informatie? Bel de PKU-lijn: 06 22509503.
Brief voor huisarts behorende bij huisartsenfolder PKU (790.75 KB, 1785 downloads)
Begeleidende brief huisartsenfolder PKU (1.41 MB, 1925 downloads)

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging (87.22 KB, 3038 downloads)

Als je lid bent van een patiëntenvereniging betaal je contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.

Welkom bezoeker
Login vergeten?
Wachtwoord vergeten?