Downloads
Activiteitenkalender
Activiteitenkalender 2018 (18.67 KB, 173 downloads)
De PKU vereniging organiseert door het jaar heen een aantal activiteiten. Bekijk hier de data die van belang zijn in 2018.
 
Voorwaarden Landelijke Dag (51.46 KB, 23 downloads)

De Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (N.P.K.U.V.) is op geen enkele wijze verantwoordelijk en aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade (onder welke schade vormen ook wordt begrepen lichamelijk of psychisch letsel) opgelopen in relatie tot deelname aan- of organisatie van de kinderopvang tijdens de landelijke dag van de N.P.K.U.V. op 8 september 2018, behoudens wanneer en voor zover aannemelijk kan worden gemaakt dat de schade is ontstaan door opzet of grove schuld van de N.P.K.U.V., in welk geval een eventuele verplichting tot vergoeding van schade van de N.P.K.U.V. beperkt is tot een eventuele verzekeringsuitkering van de N.P.K.U.V. of, als de schade niet door een verzekering van de N.P.K.U.V. gedekt wordt, tot een eenmalig bedrag ad € 750,--.

Indien en voor zover er toch, in weerwil van de vorige alinea, eerste zin, toch (andere of hogere) aanspraken ontstaan, doen ouders/verzorgers van van deelnemende kinderen aan de kinderopvang hierbij onherroepelijk en onvoorwaardelijk afstand van die aanspraken.

Deelnemers, vrijwilligers en ouders/voogden verklaren bij inschrijving akkoord te gaan met bovenstaande.


PKU Handboek versie 2.0
Voorblad (34.88 KB, 1493 downloads)

 

Het PKU Handboek is ontwikkeld door de PKU Vereniging samen met de MODAZ (Metabool Overleg Dietisten Academische Ziekenhuizen). Het is een boek waarin alle informatie over het leven met PKU en de behandeling terug te vinden is. De informatie is geschreven voor de patiënten en familie/kennissen die in aanraking komen met PKU.

Het PKU handboek bevat ook variatielijsten met eiwitgehalte van veel produkten.


Indien u lid wordt van de vereniging ontvangt u een gedrukt exemplaar van het PKU handboek van ons kado.

Het gedrukte exemplaar is tegen kostprijs ook te bestellen bij de vereniging.

Onderstaand treft u de inhoud per hoofdstuk van het PKU Handboek. Vee leesplezier toegewenst!!

 

 

 

1 - Voorwoord (136.33 KB, 1497 downloads)
2 - Inhoudsopgave (37.27 KB, 1331 downloads)
3 - PKU - een inleiding (133.74 KB, 5504 downloads)
4 - Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? (130.51 KB, 2234 downloads)
5 - Het PKU-dieet - het aminozuurpreparaat (161.68 KB, 5029 downloads)
6 - Het PKU-dieet met de daarbij behorende variatiemogelijkheden (277.66 KB, 14913 downloads)
7 - Bloedcontroles (125.51 KB, 3057 downloads)
8 - Uw baby voeden (96.60 KB, 2635 downloads)
9 - Stap voor stap van fles naar vaste voeding (158.34 KB, 2640 downloads)
10 - Zelfstandigheid stimuleren (173.14 KB, 1844 downloads)
11 - Voorbereiding op kinderopvang en school (74.54 KB, 1791 downloads)
12 - PKU - tieners en volwassenen (274.75 KB, 3550 downloads)
13 - Een gezond gewicht (42.38 KB, 2385 downloads)
14 - PKU en zwangerschap (86.56 KB, 3561 downloads)
15 - PKU en tandverzorging (108.84 KB, 1752 downloads)
16 - Ziekte (112.88 KB, 1943 downloads)
17 - Op reis (77.76 KB, 1429 downloads)
18 - Kuvan (104.04 KB, 4034 downloads)
19 - Het dieet voor de PKU patient met een hogere eiwittolerantie (162.40 KB, 3814 downloads)
20 - Vergoedingen (81.68 KB, 2178 downloads)
21 - Nuttige adressen (79.02 KB, 1596 downloads)
22 - Voorbeeldbrieven (46.49 KB, 2075 downloads)
23 - Beknopte informatie voor iedereen die in PKU geinteresseerd is. (104.37 KB, 6723 downloads)
24 - Eiwitarme dieetproducten voor in het sterk eiwitbeperkte dieet (87.65 KB, 9014 downloads)
25 - Woordenlijst (119.83 KB, 1824 downloads)
26 - PKU Quiz (111.82 KB, 1831 downloads)
27 - PKU contacten (12.22 KB, 1141 downloads)

Eiwit- en phe-lijsten
Eiwit- en Phe-tabel alfabetische volgorde (406.48 KB, 399 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwittabel (juni 2017) waarbij ook Phe-waarden zijn opgenomen. Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn op alfabetische volgorde gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar die gerangschikt is in verschillende productgroepen.
(Eerdere versies vanaf 2013 zijn al 1791 keer gedownload.)
Eiwit- en Phe-tabel gerangschikt op productgroepen (375.20 KB, 909 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwit en phe tabel. De tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn in verschillende productgroepen gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar waar de producten gerangschikt zijn op alfabet.
(Eerdere versies vanaf 2013 zijn al 344 keer gedownload)
Babyvoeding Nutricia voedingswaarden (368.81 KB, 2262 downloads)
Deze lijst is opgesteld door Nutricia en geeft een overzicht van de voedingswaarden van de babyvoeding die ze verkopen. Let op: niet alle genoemde voeding is geschikt als je een eiwitbeperkt dieet volgt. Dat is natuurlijk afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die je (kind) mag per dag. Overleg dus met je dietist.

Informatiefolders vereniging
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging (1.17 MB, 1969 downloads)

De Nederlandse PKU vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact en vertegenwoordigd de stem van de PKU patienten in Nederland. Meer informatie over de vereniging en hoe u lid kunt worden leest u in de informatiefolder.
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging - Turkse vertaling (591.32 KB, 2763 downloads)

 

De informatiefolder van de Nederlandse PKU vereniging hebben we ook vertaald in het Turks.


Huisartsenfolder PKU (i.s.m. VSOP/NHG)
Huisartsen brochure PKU (227.12 KB, 5526 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft in 2010 in samenwerking met de VSOP en de NHG een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor huisartsen die een patiënt met PKU in de praktijk hebben. Deze brochure wordt door de patiënten zelf aan de eigen huisarts verstrekt (verkrijgbaar bij de Nederlandse PKU vereniging). De brochure is hier ook te downloaden.
Meer informatie? Bel de PKU-lijn: 06 22509503.
Brief voor huisarts behorende bij huisartsenfolder PKU (790.75 KB, 1159 downloads)
Begeleidende brief huisartsenfolder PKU (1.41 MB, 1297 downloads)

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging (87.22 KB, 948 downloads)

Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.



 
Mijn PKU
Welkom bezoeker
Login vergeten?
Wachtwoord vergeten?
Aanmelden als lid